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以幫助台灣罕見疾病病友及家庭的罕見疾病基金會,約有八成以上的募款都來自民眾一千元以下的捐款,去年由於整體大環境景氣不佳,基金會的捐款也因此較前年下滑近三成。對1999年成立的罕見疾病基金會來說,面臨到成立來最大的危機。

前義大犀牛教練;現任新北市成棒隊教練曹竣崵,聽聞罕見疾病基金會的困境後,隨即發起國內、外職棒球星及藝人捐獻具有紀念價值的實戰球衣、球鞋、球棒活動。同時間,長期關懷弱勢的寶悍運動平台「圓夢加」,在得知基金會的需求後也主動投入資源協助,製作包括公益短片及結合曹竣崵教練募得的43件球星物品,透過網站平台發起競標活動。

罕見疾病基金會表示,病友龐大的醫療費用及生活照護不能等,對於寶悍運動平台「圓夢加」及曹竣崵教練的傾力幫助,球星、藝人的雪中送炭,對病友來說都是最好的年節禮物。

寶悍運動平台「圓夢加」表示,「一塊運動、一圓夢想」是「圓夢加」成立的宗旨,希望成為職業運動、企業公益與弱勢團體間的橋梁,讓需要幫助的人受到更多的關懷與協助。因此,當聽聞罕見疾病基金會的困難,就先號召了包括高國輝、林哲瑄、王溢正、張正偉四位球星,為罕見疾病基金會拍攝公益短片,讓更多民眾認識基金會。

「圓夢加」表示,同時間得知曹竣崵教練也正在為基金會奔走,號召球星、藝人捐獻有紀念價值的物品,因此在得到曹教練的同意後,將其募得的物資,透過「圓夢加」設置的罕見疾病基金會競標專頁進行競拍,希望將眾球星的愛心,化作對基金會的實質幫助。曹竣崵教練表示,響應捐獻的球星包括王建民、張泰山、彭政閔、林益全、倪福德、郭泓志、鄭凱文、潘威倫、王光輝等28人,而藝人A-LIN也響應活動,捐出專輯宣傳服裝。

曹竣楊教練在上台致詞時,紅著眼眶表示,自己身為一位父親,看到需要幫助的罕見病友,尤其是與病魔纏鬥的小朋友特別揪心,曹教練特別感謝王建民,在聽到自己想要幫助罕見疾病基金會後,自掏腰包買下在皇家隊時期的67號黃金球衣,再加上自己在皇家隊的球鞋寄回台灣參與競標。

旅美投手王建民捐出的球衣,是皇家隊為了慶祝2015奪下MLB世界大賽冠軍,而特別設計在開幕戰及每周五主場球賽用。黃金球衣與一般實戰球衣不同的地方,是在球衣正面的「Royals」進行燙金處理,代表皇家贏得世界大賽的榮譽。日前皇家隊在官網曾經競標過一次王建民的黃金球衣,當時是用7660美元結標,換算台幣也就是高達24萬8千多元。

另外,張泰山也捐出旅外四國島聯盟德島藍短襪棒球隊的簽名球棒,這支球棒是泰山到日本打球,敲出第一支安打的幸運球棒。在德島藍短襪期間出賽53場的張泰山,共擊出包過3支全壘打在內的56支安打24分打點,證明泰山依然手感發燙,來自德島蘭短襪棒球隊的這支球棒,對泰山來說意義非凡。

記者會現場,罕見疾病基金會將張泰山球棒、曹竣崵球衣及王新竹縣關西鎮潤滑愛建民的球衣、鞋現場競拍,最後張泰山球棒被吉帝藥品股份有限公司的蕭俐慧副總已5萬元取得。曹竣崵教練的義大犀牛球衣,則是被吉泰藥品股份有限公司同樣已5萬元標下。至於王建民的球衣及鞋,則是被柯懋生技股份有限公司陳澤民董事長喊出100萬得標,比皇家隊官方競標價高出4倍。

罕見疾病基金會表示,非常感謝寶悍運動平台「圓夢加」、曹竣崵教練,及來自棒球圈的各界球星與知名藝人的熱情支援,紛紛捐出自己極具紀念價值與意義的球衣球具及衣服競拍,也希望民眾、球迷能夠支持這一次活動,共同協助籌募「罕見疾病醫療照護基金」,藉此幫助更多的罕見疾病病友及家庭。

圓夢加競拍流程說明

競標系統將於1/25日中午12點正式開啟,欲參加競標的球迷、民眾請先搜尋「公益球具競標.pbplus.me」。找到競標專頁後,如果還不是寶悍運動平台PB+會員者,為使競標者資料正確性,請先免費申請成為會員,接著找到想要投標的物件,點下【前往競標】進行競標加價。

競標將於2/5日23:59分結束,最後價高者得標。2/6日起,將陸續聯繫得標者,並將得標匯款相關資訊寄至得標會員信箱,該筆款項為直接進入「罕見疾病醫療照護基金」專戶內。

中國時報【許文貞╱台北報導】

當媒體不斷預言若干年後多少工作將被機器人取代,機器人與人究竟會如何共存,是科幻作品經常討論的問題。日本漫畫家業田良家就以「機械裝置的愛」為主題,創作短篇漫畫《機器人間》,描述未來世界各種不同角色功能的機器人與人相處的故事,近日推出中文版。

業田良家今年58歲,大學曾讀法律系後輟學。過去作品多探討人與非人類的關係,最著名的作品《空氣人形》曾被日本導演是枝裕和改編為電影,《自虐之詩》也被另一位導演堤幸彥改編成電影。2012年在日本出版的《機器人間》,隔年得到第17屆手塚治虫文化獎短篇獎,2015年獲第19屆日本文化廳媒體藝術祭漫畫部門優秀賞。日文版目前出4集,預計將出版9集。

在業田良家想像的未來社會中,夫妻可以購買小孩造型的機器人當寵物,單身者也能將自己的細胞放入「自動生產機」,生出帶有自己基因的小孩。除此之外,職場中也有為了顧及人類自尊心而設定成笨手笨腳的機器人,有即使被嫉妒的雇主退貨也會為雇主著想的保母機器人,還有專長戰鬥卻被敵人利用的戰爭機器人等。

這些機器人與人類往往有深刻的牽絆,乘載著人的回憶和情感的同時,也承擔起人類不願意觸碰的罪惡。透過機器人的視角,看見機器人的「心」和人類社會的荒謬。

例如〈里克的回憶〉中的機器人管家「里克」,原本照顧雇主母女一家,沒想到小女孩真子因車禍喪生,母親也因病過世。雇主過世前,要求里克「永遠都不能忘記真子」。為了遵守約定,里克想辦法到處打工,延續「生命」,但一段時間後就被更新型新竹縣新埔鎮語音聊天、更快速的機器人取代。

許多人勸里克「退休」,但里克不願意,一旦報廢,乘載真子母女的回憶就會消失。「回憶是讓人活下去的動力呢!說什麼『活下去』,哈哈,我怎麼說出這種像人說的話呢?」於是里克在報廢前,努力將與真子母女的回憶存入其他帶有記憶晶片的裝置中。「我要試著把回憶寄放在別的機器上,讓許多機器代替我回憶他們兩位。我這樣算是遵守約定了吧?」

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